两人都呆了。
樊医生苦笑：“你们吃惊是吧，我是这一行的，我知道药物研发的成本……可我都吃惊，没想到能卖这么贵，你现在听到的，恐怕就是全世界最贵的药物。”
“而且国内能用上的家庭恐怕更是凤毛麟角，起码还要翻过四座大山……”
方沂问：“哪四座大山？”
“一、药企向国家药品监督管理局提审；二、通过国家药品监督管理局审批并获准上市；三、在国内重新定价；四、被纳入国内医保。”
方沂和刘天仙对视，后者说：“就算是有四座大山，总是能渐渐克服的吧，而且现在很贵的药，几年后可能价格就降下来了，到时候就能真的造福那些患者。”
她望向方沂：“假如我们做的纪录片会有意义，那这也是纪录片的意义之一。”
不过，樊医生却摇头：“事情不像是那么简单。你们说的，大部分都是对的，唯独一点没有考虑到……而这一点就足以推翻前面所有意义。”
两人不再说话，等着樊医生解释。
樊医生：“你们之前听说过‘渐冻症’吗？”
自然是没有的。
“这种病的发作几率是六千分之一到万分之一，放到我们中国，每年有记录在桉的、新增的渐冻症患者，大约有一千五百人左右，到目前为止一共三万多人。其他潜在的患者因为各种原因没有能够查明，或者说在还没有查明前就默默离开了人世。”
“因此，没有多少药厂会针对这种病症进行研发，根本赚不到什么钱。患者也自然也不可能得到治愈——他们要得到治愈的前提是，有足够多的病友一起分摊成本，可惜事实上他们是超级少数派。”
刘天仙问：“你刚刚不是说，有一种一千三百万的特效药？”
“是的，一千三百五十万，”他强调了“五十”那个数字，因为“五十”对于普通人来讲，也是了不得的数字。
“——所以，这种药没有任何现实上的意义，所以，这种病是绝症。”
方沂：“我想知道，在最极端的情况下……比如全世界所有登记在桉的渐冻症患者都购买你说的这种特效药，它的价格会到什么程度。”
樊医生伸出手指比划。
是一个八。
“八万吗？”
“八十万。”
那就……确实没什么现实意义了。
因为所有患者都购买的假设本身就不可能。
这有点像是电车难题，一边是一千个人，一边是一个人，无端降临的病症就是失控的火车，而你要选择火车撞死一群人，还是一个人。
作为个人来讲可以不做选择，可以逃避，可以为那一个人的价值辩驳，说一些正确的废话——因为每个人的价值确实是值得被尊重的。
这没错。
但组织机构无法逃避做选择，而他们做一万次选择，也只会选择撞那一个人。
换源app, 同时查看本书在多个站点的最新章节。】
方沂对这种“两难”问题产生了兴趣，之后花更多时间了解了此类特效药。
在组织的帮助下，他很快搜集到了资料，比樊医生给他口述的更加透彻。
zolgensma是一种特效药没错，采用基因疗法的它效果卓越，但目前仍然停留在实验室阶段，几乎没有商用价值。
一千三百五十万，是一管注射剂的价格，前后的护理、照看呢？
难道打完一针就起来活蹦乱跳，逛街买菜了吗？
澳门的何赌王传患有脑癌，砸万金独独为自己搭建了医疗团队，并研发出了一种适用于他症状的注射药，每一管药剂的制造成本大约在八百万。
而实际上所有成本加到一起，为了打这一管针，大概要花费近亿港元。
一千三百五十万只是门票。
现在有另一种特效药nusinersen，中文称之为诺西那生钠。
它的作用效果没有zolgensma那么明显，但也能使患者的病症得到减轻，对两岁以下的孩子尤其有作用，良好的情况下可以使孩子进入青少年后基本正常，摆脱病噩之苦。
而且，它的价格很“低”。
在一些发达国家，已经计划将诺西那生钠囊括进医保名单。如澳大利亚药品福利计划名单中，将诺西那生钠初定为41.3澳元，折合人民币185元一瓶，而实际的采购价为11万澳元，折合人民币是49万元。
之所以能进行这么巨额的补贴，在于澳大利亚全国渐冻症患者只有几百名，相当于政府为这些人的治疗买单。
即便是这样，澳大利亚政府也只承担两岁以前的儿童，如果超过这个年纪还不能好转，是需要终生注射保持的那种情况，患者只能期待自己足够有钱。
就以国内目前的经济发展状况而言，诺西那生钠进医保是不可能的。
医保池子有限，不能为了救一个人放弃掉其他一千个人。
那么，个人是否能购买特定的商业保险呢？
之前的确有美国公司搞过，结果是突然出现一堆原本没有登记在桉的病人投保，使得总赔付金额迅速击穿保险金池子，此后没有任何保险公司敢提供此类保险。
这的确是一种绝症了，它的一切希望几乎等于是零。
关于“渐冻症”话题的讨论，一直到方沂回到了京城，还在进行中。
作为一个导演，他敏锐的抓到，这可能是有戏剧力的一种病症，把目光放到两三年后，可能是不错的改编电影。
刘天仙给他出主意：“比方说，拍一个得了渐冻症的人，从生存到离开的全过程。”
他否决：“没有故事性。”
刘天仙：“这种病症，能有什么故事性呢？如果真有拿来改编的那一天，应该只能冲着拿奖去吧，没有人会看这种片子的。”
方沂摇头，“事在人为，有吸引人看的因素，自然就能有人看。”
刘天仙感受到他的认真，惊诧道：“你不是真的要拍吧？”
“不，不会是现在。”
——————
《重返十七岁》的副导演郭凡处理好一堆杂事后，和方沂约了个时间来作汇报。这天的京城天气极好，也好似他的前途，天空是清澈的湛蓝，一望无边。
他在工作室租用的大厦底下站了会儿，从地下车库上来，遇见了方沂的豪华座驾劳斯来斯。
他绕着琉璃车标转了几圈。
“彼可取而代也？”
还是“大丈夫当如是？”
眼下，郭凡两句话都不敢说出口，不过他做梦还是想过。
/
请记住本书域名：。民国奇人小说
本站域名:
喜欢我真不会演戏啊请大家收藏：(www.2018xs.com)我真不会演戏啊2018读书更新速度全网最快。